Misterio médico: fue emboscada por un dolor punzante en la pierna que la golpeó sin previo aviso

En busca de alivio, una ejecutiva de moda se desesperó por la ausencia de una explicación.

(Cam Cottrill para el Washington Post)

En las horas previas a que su vida cambiara, Megan Freedman había asistido a una memorable cena de negocios rodeada de queridos colegas en un restaurante de moda en Santa Mónica, California, con vista al Océano Pacífico.

“Nos divertimos mucho”, recordó Freedman, propietaria de una sala de exhibición de moda en la ciudad de Nueva York que estuvo en Los Ángeles en octubre de 2019 para reunirse con sus diseñadores y compradores de minoristas nacionales. Encaramada en una pared afuera del restaurante después de la cena, Freedman conversaba mientras ella y sus amigos esperaban sus autos. Cuando se puso de pie, su pierna izquierda se dobló repentinamente y se cayó. “No estaba borracha”, dijo. “Simplemente me volví loco y alguien tuvo que levantarme”.

A la mañana siguiente, Freedman se despertó con un dolor punzante en la pierna parcialmente entumecida. “Estaba 100 por ciento segura de que tenía una hernia de disco”, recordó. Freedman había pasado los días anteriores “levantando una tonelada de cajas y arrastrando” pesadas maletas llenas de muestras de ropa para las reuniones. Unos años antes había sufrido un dolor similar en el brazo izquierdo causado por dos hernias de disco en el cuello.

“Pensé que tenía ciática”, dijo, refiriéndose al dolor que se irradia hacia la pierna y que a menudo es causado por un disco o espolón óseo que presiona el nervio ciático.

Freedman pasaría las próximas ocho semanas saltando entre consultorios médicos y salas de emergencia en Los Ángeles y Manhattan en lo que describió como un dolor “ridículo”. A menudo su pierna estaba tan débil que tenía que levantarla con las manos.

En diciembre de 2019, horas antes de su alta de un hospital de Nueva York después de una estadía de nueve días, Freedman se enteró de que tenía una enfermedad grave que aparentemente se había desarrollado sin previo aviso.

“Vengo de una familia llena de enfermedades cardíacas y cáncer”, dijo Freedman, de 54 años. “Nunca esperé esto”.

Alarmado por la intensidad de su dolor y la dificultad para caminar, el amigo con el que se hospedaba Freedman la llevó a la sala de emergencias de un hospital universitario de Los Ángeles. Los médicos también sospecharon que tenía ciática y le dieron el analgésico narcótico Dilaudid. Si no estaba mejor en tres días, le aconsejaron que volviera.

El dolor crónico es terrible. Una nueva forma de entenderlo puede ayudar.

Freedman no mejoró y cayó varias veces. Regresó a la sala de emergencias y se sometió a una resonancia magnética de la columna inferior, que no encontró nada preocupante. Los médicos le recetaron un opioide más fuerte, que dijo que apenas mitigaba el dolor. Dos días después voló de regreso a Nueva York. “Me senté allí llorando en el avión”, recordó Freedman.

Consultó al ortopedista de Manhattan que había visto para su cuello. Revisó la resonancia magnética y tomó radiografías. Incapaz de determinar qué podría estar mal, refirió a Freedman a un especialista en columna vertebral. El especialista estaba perplejo, al igual que un segundo ortopedista de columna. Este último le dio la primera de dos inyecciones epidurales de esteroides en la parte baja de la espalda; al ver que ninguno de los dos aliviaba el dolor, le aconsejó que acudiera a un neurólogo.

Freedman recuerda haber sentido una creciente sensación de desesperación por su dolor implacable y la ausencia de una explicación.

El neurólogo ordenó una prueba de electromiografía y un estudio de conducción nerviosa para comprobar el funcionamiento de los nervios y los músculos de la pierna de Freedman. Los resultados parecían indicar que el dolor emanaba de la parte delantera de la pelvis, no de la columna. Preocupado de que pudiera tener un coágulo de sangre o una enfermedad arterial periférica, en la que las venas se estrechan debido a la acumulación de placa que restringe el flujo sanguíneo, ordenó una ecografía de la pierna izquierda hasta la ingle junto con una CTA, una exploración que inspecciona vasos sanguíneos en busca de anomalías.

Un domingo por la mañana, varios días antes de que se programaran las pruebas, Freedman se dirigió a la sala de emergencias del hospital universitario de Manhattan al que está afiliado el neurólogo.

“Simplemente no podía soportar el dolor por más tiempo”, recordó. Después de esperar varias horas, la llevaron a una bahía de examen donde dijo que un médico joven le dijo que el personal de emergencias tenía “peces más grandes para freír” y le recomendó que se fuera a casa. Freedman no está seguro de qué provocó sus comentarios, pero dijo que parecía creer que ella tenía ciática y necesitaba descansar.

La laboriosa búsqueda de una mujer descubrió la causa probable de su dolor abdominal punzante. Conseguir un médico para ayudar fue mucho más difícil.

“Ese fue el peor momento”, dijo, llorando al recordarlo. “Que me digan que realmente no te pasa nada malo y que deberías irte a casa. Me sentí tan humillado”.

Poco después, Freedman fue a la sala de emergencias de Mount Sinai, el hospital universitario donde había estado viendo a un neurólogo durante varios años para tratar las migrañas crónicas.

El recibimiento fue diferente. Los médicos la admitieron y los equipos de varias especialidades (oncología, neurología, endocrinología y reumatología) comenzaron a ordenar pruebas en un intento por descubrir qué le pasaba a Freedman, quien había adquirido un apodo: “la dama de las piernas extrañas”.

Inicialmente, los médicos se concentraron en una masa en su ovario descrita como “preocupante”; finalmente se consideró benigno. De manera similar, se descartó un nódulo tiroideo “altamente sospechoso”. Los médicos notaron que la fuerza de las piernas de Freedman mejoró después de un curso de esteroides y que podía caminar, aunque su dolor era persistente y severo. Se descartó nuevamente la ciática; Las exploraciones mostraron solo una degeneración espinal leve.

La medicación con esteroides me produjo efectos secundarios inquietantes. Cambiaron mi vida para bien y para mal.

Pero los estudios de conducción nerviosa y EMG de Freedman fueron anormales, y una resonancia magnética mostró inflamación en el nervio femoral izquierdo, uno de los nervios más grandes de la pierna, que controla el movimiento y detecta el dolor.

Los médicos sospecharon que su historial de disfunción tiroidea y su mejoría con los esteroides sugerían una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo se ataca a sí mismo por error; comenzaron a analizar las posibilidades. Un análisis de sangre positivo para PR3, que detecta anticuerpos anticitoplasma de neutrófilos (ANCA), una proteína que ataca por error a los glóbulos blancos sanos, redujo en gran medida las opciones.

El día del alta de Freedman, un equipo de reumatólogos entró en tropel a su habitación para decirle que creían que tenía granulomatosis con poliangeítis (GPA), anteriormente conocida como enfermedad de Wegener. La GPA es una forma de vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede dañar los órganos. La enfermedad a menudo afecta los riñones, los pulmones y los senos paranasales.

GPA, que imita una infección, puede ocurrir repentinamente o desarrollarse durante semanas o meses. La gravedad y los síntomas difieren según el órgano afectado. El tratamiento incluye altas dosis de corticosteroides, generalmente junto con otros medicamentos potentes para calmar el sistema inmunitario. Si se trata a tiempo, es posible una recuperación completa; sin tratamiento, el GPA puede ser fatal.

Una ‘presentación atípica’

Al comienzo de su carrera a principios de la década de 1970, Anthony S. Fauci, el veterano director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, y sus colegas delinearon el mecanismo de la enfermedad, que en ese momento mató a la mayoría de las personas en dos años. Fauci también ayudó a diseñar un tratamiento farmacológico para el GPA que tiene una efectividad del 95 por ciento.

En el caso de Freedman, la enfermedad atacó su nervio femoral. “Fue una presentación un tanto atípica”, dijo Weiwei (Wendy) Chi, la reumatóloga de Mount Sinai que ha tratado a Freedman desde poco después de su diagnóstico. Freedman también tenía antecedentes de sinusitis y hemorragias nasales, que pueden ser signos tempranos de GPA.

Inmediatamente comenzó a tomar altas dosis de esteroides, lo que mejoró la capacidad de funcionamiento de su pierna pero no hizo nada para mitigar el dolor; el daño a su nervio femoral es probablemente permanente. Ninguno de los medicamentos que se usan normalmente para tratar su dolor ha funcionado, dijo Chi, por lo que “por el momento está tomando opiáceos”.

“La parte más confusa de su caso es el dolor persistente”, que sigue siendo intenso y no disminuye, observó Chi. “Odio darle opioides crónicos a las personas, pero hemos probado muchas otras cosas y nada de eso realmente ayudó”.

Sólo me estaba arañando a mí mismo. Una enfermera jubilada que no podía dejar de rascarse temía enfrentarse a un trasplante de órgano.

Los dos años y medio que siguieron al diagnóstico de Freedman han sido duros. Fue hospitalizada varias veces por pancreatitis aguda, una inflamación grave y dolorosa del páncreas a menudo causada por cálculos biliares. Contrajo el coronavirus de su compañera de cuarto en el hospital durante una estadía. En mayo de 2021, Freedman se sometió a una cirugía para extirparle la vesícula biliar.

Su negocio de 20 años implosionó como resultado de la pandemia. Freedman dijo que se vio obligada a cerrar su sala de exposición y despedir a sus cinco empleados; ahora trabaja desde casa.

Debido a que su vida depende de un régimen de medicamentos que inhiben el sistema inmunológico, el coronavirus representa un riesgo mayor. Prácticamente no recibió protección con las dos primeras dosis de la vacuna porque su cuerpo no producía anticuerpos.

Cuando la ola de omicron se extendió por la ciudad de Nueva York a fines de 2021, Freedman decidió que no podía arriesgarse a vivir allí con su familia, que incluye a un hijo en la escuela secundaria. Se fue a una pequeña ciudad en el Valle de Coachella de California cerca de su hermano y regresó a Nueva York hace dos meses. (Ella contrajo covid-19 de todos modos en enero).

En California, recibió inyecciones de Evusheld, un medicamento experimental aprobado para personas inmunodeprimidas. Los médicos esperan que haya desarrollado anticuerpos después de una dosis de una vacuna diferente contra el coronavirus administrada en abril, después de su regreso a Nueva York.

Antes de GPA, su salud había sido buena. “Esta enfermedad es aterradora y realmente me ha pateado el trasero”, dijo. “No mucha gente sabe mucho al respecto, y muchos de los que lo tienen tienen casos muy graves”.

Freedman “ha estado relativamente estable durante los últimos tres años”, dijo Chi, quien caracterizó la gravedad de su enfermedad como “en el medio. Ella no tiene una enfermedad de órganos potencialmente mortal como una insuficiencia renal rápida”.

“En las formas más graves la gente puede estar un día totalmente sana y al día siguiente en la UCI”, añade el reumatólogo. “Es una enfermedad tan impredecible”.

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